Chemia nr 2

Nie pisałam przez jakiś czas bo nie miałam potrzeby. A co u mnie? Jestem wkurwiona. Autentycznie. Jeżeli to są jakieś typowe objawy i kolejne kroki radzenia sobie z chorobą to teraz jest wkurw. I myślę, że brakuje mi już małej iskry, żeby się zapalić. 

Jestem po drugiej chemii. Oczywiście moja doktor była na urlopie i dostałam kogoś innego w zastępstwie, więc musiałam wszystkiego dopilnować sama. Dostałam zastrzyki zarzio bo neulasta jest niestety nierefundowana (dzwoniłam do apteki) i mogę sobie ją kupić po kosztach za 2690 zł. , więc bez przesady bo jakbym nawet miała zbędne 2690 zł tobym wolała wydać na jakiś wyjazd. A podczas samej chemii byłam strasznie strasznie zdenerwowana. Może jakiś wpływ na to miało to, że po trzech tygodniach dzień przed zachciało mi się winka więc sobie trochę wypiłam a rano zachciało mi się kawy więc na rozstrzęsienie wypiłam z ekspresu.  Oczywiście po dwóch godzinach od poproszenia dostałam jakąś tabletkę na uspokojenie to może trochę pomogła. Byłam też z koleżanką która starała się rozładować atmosferę. W ogóle fajnie mieć ludzi z którymi można chodzić na chemię, zwłaszcza, że jej to przychodzi tak naturalnie. No i trochę zajmuje ostatnio od 8 da 17.

Jak zwykle empatyczne pielęgniarki były wyjątkowo w złych humorach i nie pomogło ciasto, które im zaniosłam. Tak czy  siak jestem po. Dziś trzeci dzień. Upały w końcu przyszły, co mi nie sprzyja, więc zamierzam odpoczywać pod klimatyzacją. Muszę być w formie bo za tydzień mamy wesele rodzinne na które musimy iść, więc będę teraz w kontakcie. Jak świnka;)

Szpitalne żarcie-fotki

Szpitalne żarcie - Fotki

Wstawię wam parę fotek z tego ,co podają w Magodencie w Warszawie (jakby nie było prywatny LUXMED). Wiadomo nie od dziś , jak ważne jest odżywianie przy chorobie nowotworowej, więc mam taka dygresję że przy tym jedzeniu raczej nie można by było wyzdrowieć:)

W ogóle to uważam, że jak ktoś tam ląduje  spoza Warszawy i nie ma znajomych to ma przejebane.

Ja zahaczyłam o weekend i obsługa była średnio zainteresowana pacjentami oględnie powiedziawszy.

Pierwszy raz w sobotę zobaczyłam lekarza o 21.30 na obchodzie. W ogóle tam nie ma stałych godzin obchodów, ordynator się ponoć zmieniła i mam wrażenie ogólnego chaosu.  Moja współlokatorka w niedzielę się dowiedziała, ze wychodzi jak poszła o 11 do pielęgniarek się zapytać czemu jeszcze nic nie dostała. Ale, że lekarza nie ma to po wypis

Szpitalne klimaty

Szpitalne klimaty

Nie pisałam trochę, bo mnie nie było na łączach, wylądowałam w szpitalu.

W piątek miałam kontrolne badania krwi. I chyba coś czułam, że będzie nie tak bo strasznie się denerwowałam. Wyżyłam się też na Marcinie zupełnie nieadekwatnie do sytuacji, sorry:)

Potem wróciłam do domu i tak mi się przeciągnęło ze 3 godziny, nie chciało mi się tam wracać, ale myślę jadę. Samochodem, tak jak stałam. Znalazłam lekarkę, która była na zastępstwie i mówię, że było uzgodnione, że robię dzisiaj kontrolnie krew i do niej mam przyjść. Ta patrzy nie ma badań dzwoni do laboratorium - czekają na markery, ale w sumie po co mi teraz markery, a reszta?

powinna być w systemie, wiec sprawdza i mówi : " o nie Pani dziś zostaje na oddziale" więc ja na to " o nie bo jutro jadę po dzieci" no i jak się rozdarła

Chemia daje mi w kość

Jest czwartek, prawie tydzień po chemioterapii i nie jest dobrze. Dwa dni było w porządku, spałam, jadłam, piłam(herbaty ziołowe) i przyjmowałam gości:) Na takim powiedziałabym umiarkowanym kacu.   W poniedziałek rano zaczęło się od torsji więc szybko sięgnęłam po atossę. Teoretycznie powinna powodować zatwardzenie a ja od dwóch dni (a właściwie nocy) mam biegunkę. Bo też i głupia jestem, nie powiem. przyszła koleżanka z marcinem zamówili sushi to zjadłam ze trzy kawałki bo tak mi się chciało jak oni jedli -a w nocy masakra. Wczoraj natomiast zechciało mi się wędzonego łososia i w nocy powtórka z rozrywki. Dziś od rana zjadłam pół bułki z olejem lnianym i herbatę miętową. I słaba jestem, mam siłę tylko na krótki spacer. Trzy dni spędziłam przed telewizorem. Rzygam już netfliksem. Długo to bladztwo trzyma i dziwne, że działa z opóźnionym zapłonem dopiero na trzeci dzień. 

Ponieważ nie dostałam z automatu zastrzyków na białe krwinki to jutro mam iść zbadać krew, więc jak będzie źle to pewnie dostane kroplówkę z elektrolitami, które na pewno się przydadzą po tym co ze mnie wyleciało. A w sobotę jedziemy po dzieci, przy okazji zaliczymy NOC KUPAŁY w Dubiczach jak nie będzie padało, bo tam często pada a po powrocie będę już miała zajęte ranki i wieczory:))

Chemioterapia 1

Znowu tu jestem - w punkcie wyjścia. Strasznie nie chciałam tu przyjeżdrzać . Nie mam na tyle cywilnej odwagi, żeby zrezygnować z chemii. Naprawdę. Wiem, że statystyczne działanie to jest od 2,5 do 4 % w zależności od źródeł i naprawdę bardzo ale to bardzo nie chcę się truć kolejne pół roku. Nawet teraz jak sobie pomyślę łzy mi napływają do oczu. Ale cóż mam zrobić? Jest jakieś inne wyjście?

Z tą chemią było inaczej. Lekarz mówi – badania kliniczne proszę poszukać na własna rękę. W Szczecinie były i się skończyły. Poza tym są w Polsce przy pierwszym leczeniu albo przy przerzutach odległych ale przy mojej wznowie miejscowej brak. Wszyscy mówią że nie ma w Polsce i w Europie a do Stanów daleko poza tym wymogi na stronie clicicaltrials.gov i budżet który by pociągnęły a którego nie mam, przerażają. Więc jak nie to standardowa chemia.

Na początku miał być docetaxel z endoxanem ale przy okazji szukania badań i konsultacji okazało się , że przecież wcześniej miałam podobny zestaw i nie zadziałał (4xAC, 12xPaclitaxel) a są badania które mówią o tym, że na mutantki działa cisplatyna. A ponieważ jeszcze ponoć nie jestem na tym etapie, w ramach kompromisu zostanie mi wpuszczony docetaxel z carboplatyną. W sześciu cyklach co trzy tygodnie.

Jejku jak bardzo tego nie chcę masakra. Strach ma wielkie oczy, potem się człowiek przyzwyczaja. Siedzę teraz na fotelu do chemii bo w Magodencie na Fieldorfa pustki wszyscy się przeprowadzili na Szamocką. Byłam trzecia do izby

Czarne myśli

Gwoli wyjaśnienia poprzedni wpis był z wcześniejszego okresu tylko jakoś go nie opublikowałam.

 A teraz

ogarniają mnie myśli czarne . I to najgorsze z możliwych,. np. dziś po podaniu izotopu czekając na badanie PET łzy mi napłynęły do oczu bo sobie pomyślałam, że to jet początek końca. Weszłam na pierwszą forumową stronę na której coś pisałam amazonki.net drugie starcie rozmowy codzienne tylko otworzyła mi się strona nr 35 z 65 r. potem weszłam na profile lasek które wtedy tam pisały i co? Przeważnie od tego roku się nie odzywają. Już nie wchodziłam na inne wątki. Poza tym uważam , że forum powinno je jakoś oznaczać tak jak jest zwyczajowo przyjęte niekoniecznie R.I.P..

Dzień sądu

DZIEŃ SĄDU

Jak ja się cieszę. Spać wczoraj nie mogłam, dzisiaj rano nawrzeszczałam na dzieci nie ma to jak wyniki histopatologii. Niby nic bo to przecież i tak już nic od nas nie zależy i będzie co będzie nie zmienisz ale człowiek się jednak denerwuje jak cholera. Same czarne scenariusze już widziałam a tu niespodzianka.

Na wszystkie węzły dwa zajęte.

Ucieszyłam się to chyba dobra wiadomość. Na pewno dobra chociaż Marcin powiedział że w sumie to nie ma się z czego cieszyć. Ale dwa zajęte czyli jeden to ten guz o którym wiedziałam i tylko drugi dodatkowo. 5 odczynowych bez śladów inwazji:) Bosko. Znowu świat widzę w barwach nawet chirurg się zdziwił bo myślał, że będzie dużo gorzej. Kazał mi nie wracać:)

tylko mam nadzieje ze ten patomorfolog to nie taki patałach jak radiolog..

tak czy siak szwów mi nie zdjęli bo jeszcze za wcześnie ale rurkę wyjęli więc dużo wygodniej.

We wtorek wizyta u onkologa i zobaczymy co dalej.