Spadek sił

Jak pisałam poprzednio zaczęłam radioterapię i generalnie ciężko mi o pozytywne nastawienie bo czuję się naprawdę chujowo. Ledwo mam sił na powrót ze szpitala a na dodatek z powodu mojej słabej odporności przyplątała się infekcja i wypluwam sobie płuca plus jeszcze doszedł katar i najchętniej to bym spała na okrągło. Czuję się prawie tak jak po pierwszej chemii z tą różnicą że czuję się tak cały czas.

Byłam u lekarza, pobrali mi krew- nie ma tragedii, w płucach raczej nie charczy i póki nie dostanę gorączki to nie jest źle... yupi!

Dobrze, że na te naświetlania mam rano bo jakbym miała po południu to bym się chyba nie zebrała. Powrót autobusem sprawia mi niewyobrażalną trudność i ledwo łapię oddech jak chodzę. Tyle w temacie.

Dziś miałam scyntygrafie kości, wyniki w piątek.

Do przodu i jakoś leci. Koniec chemioterapii początek naświetlań.

Skończyłam chemioterapię, przynajmniej tą planowaną na teraz ( choć tak, tak mam nadzieję, że na zawsze). Włosy mi jeszcze nie odrosły , a że trochę mnie nie było na blogu, gdyż musiałam pozornie psychicznie odpocząć od chorowania to nawet zdążyłam już zacząć radioterapię.

Ale od początku. Chemioterapia nr 6 przebiegła bez opóźnień. Śmiałam się, że wyjazdy dobrze na mnie wpływają. a powiem Wam, że nr 5 dostałam w środę a w piątek byłam już z rodzinką w samolocie na Węgry. Odwiedziny u siostry baaardzo udane. Trochę pospałam oczywiście, pierwszy raz dostałam longuex(zastrzyk jak neulasta o przedłużonym działaniu) i było o niebo lepiej. Przede wszystkim nie latałam na kibel. Owszem, trochę jednej nocy pobolały mnie kości ale tak czy siak nie narzekam. Tą chemię zniosłam  najlepiej ze wszystkich, poza tym nie było czasu na zdychanie za zwiedzaniem, grillami i innymi przyjemnościami a pogoda w październiku była cudna, pięć dni latałam w sandałach.

Po drugie: Pamiętacie mój wpis o Magodencie? Otóż moja koleżanka, która pracuje w mediach zadzwoniła do rzecznika prasowego Luxmedu i poinformowała o problemie. On okazał się równym gościem i naprawdę się zainteresował całą sytuacją. Chociaż trochę to trwało to w Magodencie jest już lodówka dla pacjentów szpitalnych oraz koce na chemii dziennej. (Hip hip hurra!!!)

Po trzecie: Po wykonaniu badania tomografem narazie czysto. Może nie skaczę pod niebiosa bo wiem jak jest, no i ostatnio tez guza nie było w opisie chociaż fizycznie był ale ponoć zdjęcia zostały sprawdzone i jest ok i naprawdę i ulżyło.

Po czwarte: przy szóstej chemii też dostałam longuex i lekarka powiedziała, że jakoś wyluzowałam. Natomiast nie na długo bo jakaś chmura czarnych myśli mnie dogania.

Po piąte:  wszystko odwlekam jak mogę,  gdzieś koło czerwca/lipca oddałam próbki mojego raka do zbadania w CO, ponieważ nauczania doświadczeniem wszystko sprawdzam dwa razy. A że termin do onkologa miałam odległy to nie chciało mi się tam jechać wcześniej i prosić więc pozostałej przy wizycie w listopadzie. Zachodzę tam, babka drukuje wyniki i mówi ze leżą od lipca i co się okazało: mam estrogen na 100 procent!!! Ja że to niemożliwe bo mam trójujemnego raka przecież. Zadzwoniła do PATOMORFOLOGA I STANĘŁO NA TYM, że następnego dnia sprawdzi. Sprawdził i potwierdzi estrogen 100 proc. tylko ponoć słabo zauważalny cokolwiek to znaczy. Dla mnie to  dobrze bo dostanę tamoksyfen. I teraz pytanie czy mój rak zmutował czy też badanie pierwsze wykonane było błędnie. Wg lekarki z CO raz  się jej zdarzyło, że wznowa miała inne receptory, a dwa razy że badanie było błędne. I powiedzcie mi jakie prawdopodobieństwo że to znowu akurat u mnie? No jak to możliwe? Generalnie to się będzie sprawdzać. Kolejna możliwość jest taka, że miałam dwa ogniska z innymi receptorami i tego drugiego nie zauważono albo urosło po zakończeniu chemii. Tu by mi nie było już tak optymistycznie bo o ile tabletki powiedzmy że chronią przed hormonozależnym to przed tym drugim już nie. Ale generalnie zajebista wiadomość której się nie spodziewałam.

A ponieważ nadszedł czas świąteczny, Mikołaj bombki choinki życzenia i te sprawy to ja Wam Wszystkim- zdrowym i chorym- naprawdę życzę duuużo zdrówka!

Więc na zdrowie!!!!

Porządek

Ludzie dzielą się na tych, co mają porządek w mieszkaniu i na tych co go miewają z rzadka. Ja zdecydowanie należę do tej drugiej grupy.Bo gdy już nawet przez kilka godzin polatam na szmacie (przeważnie jak zaanonsują się goście)  to za dwa dni (maksymalnie jak dobrze pójdzie) znowu jest to samo. Wydaje mi się,że ja mam po prostu za dużo rzeczy i nikt włącznie ze mną nie odkłada ich na miejsce. W ogóle te modne książki o minimalizmie i posprzątaniu siebie poprzez posprzątanie gratów w mieszkaniu mnie nie dotyczą. Właściwie  nawet jakbym miała mieszkanie dwukrotnie większe to i tak by było zagracone.

Podziwiam ludzi, którzy kładą tapety, wieszają obrazki, kupują mebelki i każą dzieciom ich broń Boże nie dotykać. Moja kanapa po pięciu latach wygląda jakby miała 25 a bieli na ścianach próżno szukać za różnego rodzaju malunkami kredkami, farbkami, ostatnio szminką :) i pieczątkami... No cóż mieszkanie jest do mieszkania.

Ale mam takie marzenie: wstaję rano i mam elegancko wysprzątany dom. 

Napadło mnie, gdy wstałam rano i zobaczyłam to: 

Co tu robić jesienią?

Śniło mi się dziś, że miałam włosy. Długie, za łopatki w jakimś dziwnym ciemnym kolorze i się czesałam. A właściwie próbowałam się czesać przed lusterkiem, bo jak przeczesywałam włosy w inną stronę to pod spodem były łyse placki. Dziwny ten sen był, zwłaszcza, że włosami a raczej ich brakiem to już się nie przejmuje, przyzwyczaiłam się do widoku w lustrze i tego, że nie trzeba ich czesać, teraz jest zimno więc zakładam czapkę i fru... Natomiast gdy w międzyczasie mi odrosły i oglądałam zdjęcia siebie łysej to był dopiero dziwny widok. Kiedyś Ignaś w przedszkolu miał narysować mamę i narysował mnie z bardzo krótkimi ciemnymi włosami to moja pierwsza myśl była dlaczego? nie długie blond?:)
W ogóle jakieś imprezy mi się śnią u   rodziców z dawno niewidzianymi krewnymi i tym podobne bzdury. Natomiast w realu w czwartek  byłam na badaniu tomografem i chyba się przejmuję wynikami. Mają być za ok.  tydzień. Z jednej strony wiem ,że teraz już ode mnie nic nie zależy ale jednak człowiek się przejmuje i tyle. No bo jeszcze nie skończyłam leczenia i naprawdę chciałabym chwilę (dłuższą) spokoju.

Chemioterapia nr 5

Muszę wyjaśnić,iż post jest sprzed tygodnia, ale że wyjechałam to nie zobaczyłam, że się nie opublikował, więc nieco opóźniony ale zawsze...

Tak, tak w końcu ją dostałam wczoraj. Ta była z niezłymi przebojami. Pierwszy raz miałam odroczoną ze względu na niski poziom białych krwinek i neutrofili. Miała być odroczona o tydzień na piątek. Ale w czwartek przy okazji innych badań zrobiłam sobie też morfologię i się przeraziłam bo moje neutrofile nie dość że przez tydzień nie wzrosły to jeszcze zmalały do poziomu lekko ponad 1000,  a żeby dostać chemię muszę mieć 1500. Z malutką nadzieją pojechałam więc w piątek do szpitala i pobrałam krew. Dowiedziałam się też,  że  przed pobraniem należy zjeść porządne śniadanie, poruszać się i jak ktoś pali to zapalić fajkę. Wszystko po to, że część neutrofili jest osadzona na ściankach i zlatują do krwi gdy coś się dzieje czyli np zjemy. Lepiej późno niż później... Jakież było moje zdumienie, gdy się dowiedziałam że krwinki wzrosły do 1480 czyli byłam na granicy. Ale, że w sobotę z rana wylatywałam na weekend z koleżankami lekarka nie była przekonana, czy mi podać czy nie. Zarzio (nivestim) poprzednio nie zadziałał więc postanowiła zdać się na los. Jak w szpitalnej aptece będzie longuex (odpowiednik neulasty) to mi wpuści a jak nie to nie. Ostatecznie wtedy nie dostałam, dostałam wczoraj w takich oto pustych okolicznościach

i nawet się cieszę bo wyjazd był przedni. Takie oderwanie się od rzeczywistości. Co prawda jak jedzie 5 lasek o dość silnej osobowości, które na co dzień  nie przebywają ze sobą 24 godziny na dobę to muszą być starcia (choć wiadomo, że lepiej by było jakby ich nie było;), ale i na tym polu nie było źle. Poza tym najadłam się świeżych ryb, popiłam białego winka, nawdychałam morskiego powietrza bo byliśmy w Bari i łapnęłam witaminę D bo było słońce i cieplutko.

Jakoś leci

Zrobiłam sobie dzisiaj badania krwi. Prywatnie żeby wiedzieć co tam z moimi białymi krwinkami i jakie są szanse na chemie w piątek. Opröcz tego postanowiłam przebadać inne składniki pomijane przez onkologów czyli m.in. cynk i selen. Naczytałam siē trochę i prawdē powiedziawszy to nawet mam je w szafce jako suplementy bo siostra przysyła mi takie rzeczy zapobiegawczo ale nawet ich nie otworzyłam. O tyle o ile jeśli jeszcze oliwę różnego rodzaju zuzyje to tabletki leżä. Okazjonalnie jak sobie przypomnē łykam wit. D z k2 mk7  (też od siostry). No więc sobie zbadam i dam znać co i jak.
 Po drugie to nawet jak dostanę chemie to chyba skłaniam się ku podröży. Dwa dni jeszcze czuję się w miarę poza tym zapłaciłam już za bilet i będę musiała oddać za nocleg. Szkoda mi trochę bo miało być cudnie. Wiem że jak laski będą winkowac od rana a ja będę tylko patrzeć to troche słabo ale co zrobić. Chcialam napisac ze pierwszy raz bezalkoholowo na wyjeździe ale to nieprawda bo w pierwszej ciäży też trochē podröżowałam więc da siē przeżyć😤 ponieważ teraz czuję się ok to latam i zalatwiam różne zaległe rzeczy. Poza tym odkryłam media społecznościowe i tak się zastanawiam dlaczego przez tyle lat nie było mnie na fb?😉 a dziś w Warszawie leje i leje...

Małe duże rozczarowanie chemii brak

Jak w tytule niestety okazało siē że w ostatni piätek moje ciało powiedziało dość i chemii nie dostałam. Mam za mało neutrofili. Podają od 1500 ja mam 1200😐😐😐 rozczarowanie o tyle że przełożona na za tydzień a ja na sobotē mam wykupiony bilet do Bari bo chciałam z dziewczynami zrobić babski wyjazd na kilka dni. No i kicha na całego... pierwsze przesunięcie na 20  kursöw i to akurat teraz

Jak LUX MED ma gdzieś pacjentów ze szpitala Magodent na ul Fieldorfa w Warszawie

Muszę to napisać bo po ostatniej chemii jestem oburzona tym jak traktuje się pacjentów w placówce LUX MEDU w której się leczę.
Wiadomo, że spółka wybudowała nowy szpital, który jak czytam " Nowy szpital Grupy Lux Med na Żoliborzu oferuje swoim pacjentom pomoc diagnostyczno-terapeutyczną zgodną z najwyższymi standardami opieki onkologicznej na świecie." Niezbędne w tym szpitalu były zapewne szklane balustrady, ozdobniki na ścianach i fontanna przed budynkiem. Trzeba pięknie zrobić, żeby się potem pochwalić ogromnym logo na dachu. Więc ja się pytam czemu nie ma takiego logo na budynku Magodentu na ulicy Fieldorfa w Warszawie? Czyżby tym szpitalem LUX MED się nie chwalił?

W ostatni piątek miałam kolejna chemię na rozwalających się kozetkach na terapii dziennej. Starsza Pani obok dostała strasznych drgawek bo było jej zimno, co jest bardzo częste przy przyjmowaniu chemii. Chociaż oddałam jej swój gruby sweter, a przyjaciółka z którą byłam owinęła jej nogi swoją chustą to starsza Pani nadal się trzęsła jak galareta. Koleżanka poszła więc do pielęgniarki z prośbą o koc i się dowiedziała, że nie dostanie bo nie mają na stanie!!! NIE MAJĄ NA STANIE ANI JEDNEGO KOCA DLA PACJENTÓW W TRAKCIE CHEMIOTERAPII dziennej, gdzie wlew może trwać nawet pół dnia....
Więc ja się pytam Szanowny Zarządzie LUX MED sp. z o. o.dlaczego? Wywołam was do tablicy

Pani

ANNo RULKIEWICZ PREZESie ZARZĄDU LUX MED SP. Z O.O

Panie

DR N. MED. KRZYSZTOFIE KUREK CZŁONKu ZARZĄDU DS. MEDYCZNYCH LUX MED SP. Z O.O.

Panie

MICHALE RYBAK CZŁONKu ZARZĄDU LUX MED SP. Z O.O., 
PION FINANSÓW, ADMINISTRACJI I INWESTYCJI LUX MED

czy naprawdę  interesuje Was dobro i komfort pacjenta?   nie stać Was na zakup 10 koców do Magodentu? za jedna ramkę z obrazkiem na ścianie w szpitalu na Szamockiej można kupić więcej!!!

I naprawdę nie obchodzi mnie to, że zapewne w planach jest likwidacja tego szpitala natomiast puki on jest i działa i przyjmuje nowych pacjentów, do których należę, tu też można byłoby poczynić jakieś inwestycje i nie są to inwestycje milionowe. W imieniu pacjentów proszę więc Szanownych Państwa o 10 koców, czy naprawdę nie dałoby się spełnić tej prośby??? 

Po drugie i właściwie jeszcze ważniejsze. Powiedzcie mi Członkowie Zarządu dlaczego w Magodencie na oddziale szpitalnym, który przecież przyjmuje pacjentów na kilka dni przynajmniej, przy chorobie, w której jak wiadomo ważne jest odżywianie i jak ciężko dojść do siebie po podaniu chemii NIE MA ANI JEDNEJ LODÓWKI DLA PACJENTÓW?!!! Przecież pacjenci przyjeżdrzaja z daleka i nie maja gdzie trzymać  jedzenia. Są tacy, których nie odwiedza się codziennie. (a we wcześniejszym poście pisałam o tym jak tam sie karmi) Spójrzcie w swoje sumienie i może jednak Szanowny Zarząd LUX MEDU znalazłby 1000 zł z przeznaczeniem na lodówkę dla pacjentów swojego szpitala również w  niereprezentacyjnym budynku? 

czy chcielibyście leczyć członków swojej rodziny w szpitalu nota bene LUX MED w którym nie zaspokaja się PODSTAWOWYCH potrzeb pacjentów????!!!! Ja jestem oburzona i postanowiłam o tym głośno napisać. Bo z jednej strony blichtr szkło i marmury i niezły PR a rzeczywistość na pradze zgoła odmienna.

I po trzecie. czy naprawdę na tak dużym podwórku przed szpitalem nie można by postawić ANI JEDNEJ ŁAWKI dla pacjentów??? Byłoby miło usiąść na świeżym powietrzu w oczekiwaniu na badania albo podanie chemii. Czy to już za wielki zbytek? Może zróbcie kolejna fontannę zawsze można będzie ją pokazać na folderach...

Depresja

Ostatnio przeżyłam jakąś jednodniowä straszną depresję. Nic mi się nie chciało, jedyne co byłam w stanie zrobić to pstrykać pilotem przełączajäc jakieś beznadziejnie durne programy w telewizji. I powiem wam, że w tv w dzień nie ma nic wartościowego do oglądania, wieczorem ostatnio też zreszta. Chyba się znowu przerzucę na książki. Depresja minęła bo mam inne sprawy na głowie. Po pierwsze szukam rehabilitacji bo puchnie mi reka.Wiem wiem moją wina bo olałam ćwiczenia i spanie z trojkatem a ostatnio coraz częściej się budziłam śpiäc na tej ręce... wiecie jak to jest gdy się wydaje, że  że jest ok. Narazie niby tragedii nie ma ale ponieważ widziałam jak to później jest to szukam intensywnej rehabilitacji. Mam nadzieję, że to nic gorszego. Natomiast zastanawia mnie czy to boli. Bo mnie jak  dotykam albo próbuje maskować to boli. Obecnie spuchła mi trochę dłoń. Wczoraj byłam na jakiś masażu limfadektycznym i niby było lepiej po ale dziś znowu.
Poza tym dziś moje dziecko obudziło się z 39st. gorączki a że obydwoje chodzą już do jednego przedszkola to dziś obydwoje zostali w domu. Jak widzicie depresja zeszła na dalszy plan. I dobrze.

Cycuchy

Mam siusiaka - powiedział dwuletnia Adusia

Nie masz. Siusiaki mają chłopcy. Ignaś ma siusiaka.

Tak. Ada ma pupkę. Ada jak będzie duża będzie miała cycuchy. Jak mamusia. - powiedziała Adusia i pobiegła się bawić

W ogóle temat siusiaków jest dość ulubiony wśród dzieci.

A ja od czasu operacji jakoś nie mogę przed nimi chodzić nago chociaż wcześniej nie miałam z tym problemu, bo uważam to za naturalne. Ale ja w ogóle mam problemy z zaakceptowaniem swojego ciała po operacji, chociaż umówmy się nigdy nie wyglądałam jak modelka,  a rozmiar 38 raczej mi nie grozi.. 

Długo nie mogłam się patrzeć na blizny i ekspandery i jak wytłumaczyć dzieciom, że to co ma mama w pachwinach to są brodawki które zazwyczaj są na cyckach (aby je zatrzymać przeszczepiono mi je do pachwin żeby przeżyły z zamiarem przeszczepienia spowrotem po zakończeniu napełniania ekspanderów). Więc od tej pory widzą mnie tylko w ubraniu a przynajmniej w majtkach i staniku.

 I jak to już napisałam to zdałam sobie sprawę że ten problem tkwi tylko w mojej głowie bo dzieci pewnie by to przyjęły jak leci z dobrodziejstwem inwentarza. Jak to dobrze czasami zrobić sobie psychoanalizę:)

Mam tylko nadzieję, że Adusia jednak nie będzie miała piersi jak mamusia, że jakimś przeszczęśliwym zrządzeniem losu dostała geny po Marcinie a nie moją mutację i to cholerstwo jej nie dopadnie, proszę...

KAŻDY CHCE ŻYĆ BEZ WZGLĘDU NA WIEK



Pomyślałam, że czas na dawkę optymizmu. Opowiem wam autentyczną historię o tym, jak umysł wygrywa nad ciałem.

Za pierwszym razem przy pobycie szpitalnym zapamiętałam moją sąsiadkę od łóżka po mastektomii lat 82 która bardzo się przejmowała brakiem cyca a raczej tym, że jej koleżanki to zauważą bo to przecież widać a potem przez dwie godziny nawijała o swoim ogródku na działce co tam posadzi i jak go pielęgnuje.

Potem chodząc na oddział chemioterapii dziwiłam się, że sędziwi ludzie też brali chemię, przecież już swoje przeżyli, odhodowali dzieci i nie ma gwarancji czy ta wyniszczająca chemioterapia przedłuży im życie i na ile czasu a każdy wie że komfort życia na pewno obniży

Aż tu moja rodzona babcia lat 87

Nadzieja

Ludzie to są jednak pojebani. Dziś byłam mimowolnym świadkiem rozmowy.

Kobieta poinformowała drugą, że ma przerzuty na kościach i wątrobie ale „ będzie dobrze” „bo co ma nie być”.

Ta druga, skądinąd obca ,nie wiedziała co odpowiedzieć. Bo mając do wyboru kilka scenariuszy co

 masz powiedzieć? : Dobrze już nie będzie, proszę się szykować na koniec, który nadejdzie prędzej lub później ,owszem jest jakaś nikła szansa, iż wynajdą jakieś ultranowoczesne lekarstwo na raka ale zanim je zarejestrują to i tak umrzesz. Skąd ta nadzieja, że będzie dobrze, niby dlaczego ma być.?! Skąd to głupie myślenie, że nawet jak choruję na raka i mam przerzuty to jest ok bo to inni umierają na raka, mnie to nie dotyczy i dotyczyć nie będzie.. no skąd? Powiedzcie mi.

Co najlepsze to tez jestem taka pojebana, że pomimo iż czasami mam wyłamy w moim optymizmie to generalnie wydaje mi się, że się wyleczę, że będzie dobrze.

Chemia nr 3

Jak się czuję po chemii? - pytają. Nie wiem jak mam to opisać, myślę, że ciężko jest wytłumaczyć komuś kto tego nie przeżył. Tuż po podaniu skołowana, rozbita tak jakby trochę na kacu, niby coś się dzieje dookoła mnie ale to do mnie nie dochodzi. Mam przytępione zmysły, chcę się położyć i żeby wszyscy mi najlepiej dali święty spokój.

I dzisiaj właśnie leci chemia nr 3. Wszystko jakoś tak sprawnie poszło, że leci już docetaxel a jest dopiero za 15 min. trzecia.

W międzyczasie mojego niepisania wydarzyło się dużo fajnych i niefajnych rzeczy, które opiszę w następnym wpisie.

Wpis z piątku , jakoś tak nie było okazji... w sobotę byliśmy z dziećmi u znajomych, w niedzielę lał deszcz przespałam cały wieczór, wczorajszy dzień praktycznie przeleżałam przed telewizorem z serialem Suits (który daleko odbiega od rzeczywistości), dziś trochę lepiej, ugotowałam zupę z buraków i spaghettti z cukinii i  to moja cała aktywność na dziś.

Wspomnień czar

Co Panią tu sprowadza? - zapytał chirurg

Robił mi Pan operację więc zapewne wyniki histopatologiczne - odpowiedziałam

Ach tak, dobrze spójrzmy

No więc Pani wyniki są złe nawet bardzo złe

Co to znaczy Panie Doktorze? Jakie są rokowania?

Jeszcze gorsze. Pani rak jest trójujemny co oznacza że nie ma Pani jak zabezpieczyć na przyszłość. Czeka Panią najgorsza najbardziej agresywna chemia. Wg statystyk- chociaż nie śledziłem ostatnio- ma Pani jakieś 50 proc szans na wyzdrowienie.

A co z węzłami (bo chociaż na rodzajach raka się wtedy nie znałam to już oczami wyobraźni widziałam przerzuty)

aaa wycięliśmy cztery węzły i wartownik czysty. Cztery czyste. To dobrze. To dobra wiadomość wśród innych bardzo niekorzystnych rokowań

W gabinecie się jeszcze trzymałam, jak wyszłam to mi nerwy puściły poryczałam się jak bóbr a wcześniej jakaś obca zupełnie laska która wyglądała na wredną pobiegła za mną na korytarzu i mnie przytuliła z radą, że na wyniki lepiej przychodzić z kimś.

Tylko że ja jak zwykle wierzyłam, że będzie dobrze i nie sądziłam że ten pełen empatii lekarz w taki sposób wyłoży mi kawę na ławę.

Wieczorem wypiłam chyba ze dwie butelki wina i sobie popłakałam.

I chociaż noc była kiepska to następnego dnia już było lepiej. Później przeszłam półroczną chemię i mastektomię już bez łez. Moja koleżanka twierdzi że ja nie dopuszczam do siebie myśli że jestem chora. Ale z drugiej strony może to jest mój sposób i jest mi tak lepiej? Mam do tego prawo. Potęga umysłu górą!!!

Chemia nr 2

Nie pisałam przez jakiś czas bo nie miałam potrzeby. A co u mnie? Jestem wkurwiona. Autentycznie. Jeżeli to są jakieś typowe objawy i kolejne kroki radzenia sobie z chorobą to teraz jest wkurw. I myślę, że brakuje mi już małej iskry, żeby się zapalić. 

Jestem po drugiej chemii. Oczywiście moja doktor była na urlopie i dostałam kogoś innego w zastępstwie, więc musiałam wszystkiego dopilnować sama. Dostałam zastrzyki zarzio bo neulasta jest niestety nierefundowana (dzwoniłam do apteki) i mogę sobie ją kupić po kosztach za 2690 zł. , więc bez przesady bo jakbym nawet miała zbędne 2690 zł tobym wolała wydać na jakiś wyjazd. A podczas samej chemii byłam strasznie strasznie zdenerwowana. Może jakiś wpływ na to miało to, że po trzech tygodniach dzień przed zachciało mi się winka więc sobie trochę wypiłam a rano zachciało mi się kawy więc na rozstrzęsienie wypiłam z ekspresu.  Oczywiście po dwóch godzinach od poproszenia dostałam jakąś tabletkę na uspokojenie to może trochę pomogła. Byłam też z koleżanką która starała się rozładować atmosferę. W ogóle fajnie mieć ludzi z którymi można chodzić na chemię, zwłaszcza, że jej to przychodzi tak naturalnie. No i trochę zajmuje ostatnio od 8 da 17.

Jak zwykle empatyczne pielęgniarki były wyjątkowo w złych humorach i nie pomogło ciasto, które im zaniosłam. Tak czy  siak jestem po. Dziś trzeci dzień. Upały w końcu przyszły, co mi nie sprzyja, więc zamierzam odpoczywać pod klimatyzacją. Muszę być w formie bo za tydzień mamy wesele rodzinne na które musimy iść, więc będę teraz w kontakcie. Jak świnka;)

Szpitalne żarcie-fotki

Szpitalne żarcie - Fotki

Wstawię wam parę fotek z tego ,co podają w Magodencie w Warszawie (jakby nie było prywatny LUXMED). Wiadomo nie od dziś , jak ważne jest odżywianie przy chorobie nowotworowej, więc mam taka dygresję że przy tym jedzeniu raczej nie można by było wyzdrowieć:)

W ogóle to uważam, że jak ktoś tam ląduje  spoza Warszawy i nie ma znajomych to ma przejebane.

Ja zahaczyłam o weekend i obsługa była średnio zainteresowana pacjentami oględnie powiedziawszy.

Pierwszy raz w sobotę zobaczyłam lekarza o 21.30 na obchodzie. W ogóle tam nie ma stałych godzin obchodów, ordynator się ponoć zmieniła i mam wrażenie ogólnego chaosu.  Moja współlokatorka w niedzielę się dowiedziała, ze wychodzi jak poszła o 11 do pielęgniarek się zapytać czemu jeszcze nic nie dostała. Ale, że lekarza nie ma to po wypis

Szpitalne klimaty

Szpitalne klimaty

Nie pisałam trochę, bo mnie nie było na łączach, wylądowałam w szpitalu.

W piątek miałam kontrolne badania krwi. I chyba coś czułam, że będzie nie tak bo strasznie się denerwowałam. Wyżyłam się też na Marcinie zupełnie nieadekwatnie do sytuacji, sorry:)

Potem wróciłam do domu i tak mi się przeciągnęło ze 3 godziny, nie chciało mi się tam wracać, ale myślę jadę. Samochodem, tak jak stałam. Znalazłam lekarkę, która była na zastępstwie i mówię, że było uzgodnione, że robię dzisiaj kontrolnie krew i do niej mam przyjść. Ta patrzy nie ma badań dzwoni do laboratorium - czekają na markery, ale w sumie po co mi teraz markery, a reszta?

powinna być w systemie, wiec sprawdza i mówi : " o nie Pani dziś zostaje na oddziale" więc ja na to " o nie bo jutro jadę po dzieci" no i jak się rozdarła

Chemia daje mi w kość

Jest czwartek, prawie tydzień po chemioterapii i nie jest dobrze. Dwa dni było w porządku, spałam, jadłam, piłam(herbaty ziołowe) i przyjmowałam gości:) Na takim powiedziałabym umiarkowanym kacu.   W poniedziałek rano zaczęło się od torsji więc szybko sięgnęłam po atossę. Teoretycznie powinna powodować zatwardzenie a ja od dwóch dni (a właściwie nocy) mam biegunkę. Bo też i głupia jestem, nie powiem. przyszła koleżanka z marcinem zamówili sushi to zjadłam ze trzy kawałki bo tak mi się chciało jak oni jedli -a w nocy masakra. Wczoraj natomiast zechciało mi się wędzonego łososia i w nocy powtórka z rozrywki. Dziś od rana zjadłam pół bułki z olejem lnianym i herbatę miętową. I słaba jestem, mam siłę tylko na krótki spacer. Trzy dni spędziłam przed telewizorem. Rzygam już netfliksem. Długo to bladztwo trzyma i dziwne, że działa z opóźnionym zapłonem dopiero na trzeci dzień. 

Ponieważ nie dostałam z automatu zastrzyków na białe krwinki to jutro mam iść zbadać krew, więc jak będzie źle to pewnie dostane kroplówkę z elektrolitami, które na pewno się przydadzą po tym co ze mnie wyleciało. A w sobotę jedziemy po dzieci, przy okazji zaliczymy NOC KUPAŁY w Dubiczach jak nie będzie padało, bo tam często pada a po powrocie będę już miała zajęte ranki i wieczory:))

Chemioterapia 1

Znowu tu jestem - w punkcie wyjścia. Strasznie nie chciałam tu przyjeżdrzać . Nie mam na tyle cywilnej odwagi, żeby zrezygnować z chemii. Naprawdę. Wiem, że statystyczne działanie to jest od 2,5 do 4 % w zależności od źródeł i naprawdę bardzo ale to bardzo nie chcę się truć kolejne pół roku. Nawet teraz jak sobie pomyślę łzy mi napływają do oczu. Ale cóż mam zrobić? Jest jakieś inne wyjście?

Z tą chemią było inaczej. Lekarz mówi – badania kliniczne proszę poszukać na własna rękę. W Szczecinie były i się skończyły. Poza tym są w Polsce przy pierwszym leczeniu albo przy przerzutach odległych ale przy mojej wznowie miejscowej brak. Wszyscy mówią że nie ma w Polsce i w Europie a do Stanów daleko poza tym wymogi na stronie clicicaltrials.gov i budżet który by pociągnęły a którego nie mam, przerażają. Więc jak nie to standardowa chemia.

Na początku miał być docetaxel z endoxanem ale przy okazji szukania badań i konsultacji okazało się , że przecież wcześniej miałam podobny zestaw i nie zadziałał (4xAC, 12xPaclitaxel) a są badania które mówią o tym, że na mutantki działa cisplatyna. A ponieważ jeszcze ponoć nie jestem na tym etapie, w ramach kompromisu zostanie mi wpuszczony docetaxel z carboplatyną. W sześciu cyklach co trzy tygodnie.

Jejku jak bardzo tego nie chcę masakra. Strach ma wielkie oczy, potem się człowiek przyzwyczaja. Siedzę teraz na fotelu do chemii bo w Magodencie na Fieldorfa pustki wszyscy się przeprowadzili na Szamocką. Byłam trzecia do izby

Czarne myśli

Gwoli wyjaśnienia poprzedni wpis był z wcześniejszego okresu tylko jakoś go nie opublikowałam.

 A teraz

ogarniają mnie myśli czarne . I to najgorsze z możliwych,. np. dziś po podaniu izotopu czekając na badanie PET łzy mi napłynęły do oczu bo sobie pomyślałam, że to jet początek końca. Weszłam na pierwszą forumową stronę na której coś pisałam amazonki.net drugie starcie rozmowy codzienne tylko otworzyła mi się strona nr 35 z 65 r. potem weszłam na profile lasek które wtedy tam pisały i co? Przeważnie od tego roku się nie odzywają. Już nie wchodziłam na inne wątki. Poza tym uważam , że forum powinno je jakoś oznaczać tak jak jest zwyczajowo przyjęte niekoniecznie R.I.P..

Dzień sądu

DZIEŃ SĄDU

Jak ja się cieszę. Spać wczoraj nie mogłam, dzisiaj rano nawrzeszczałam na dzieci nie ma to jak wyniki histopatologii. Niby nic bo to przecież i tak już nic od nas nie zależy i będzie co będzie nie zmienisz ale człowiek się jednak denerwuje jak cholera. Same czarne scenariusze już widziałam a tu niespodzianka.

Na wszystkie węzły dwa zajęte.

Ucieszyłam się to chyba dobra wiadomość. Na pewno dobra chociaż Marcin powiedział że w sumie to nie ma się z czego cieszyć. Ale dwa zajęte czyli jeden to ten guz o którym wiedziałam i tylko drugi dodatkowo. 5 odczynowych bez śladów inwazji:) Bosko. Znowu świat widzę w barwach nawet chirurg się zdziwił bo myślał, że będzie dużo gorzej. Kazał mi nie wracać:)

tylko mam nadzieje ze ten patomorfolog to nie taki patałach jak radiolog..

tak czy siak szwów mi nie zdjęli bo jeszcze za wcześnie ale rurkę wyjęli więc dużo wygodniej.

We wtorek wizyta u onkologa i zobaczymy co dalej.

U mnie się dzieje

A u mnie się dzieje. Nie wiem na jakim świecie żyję. Latam tylko od lekarza do lekarza i od tego biegania głupieję. Opiszę wszystko jak będę miała chwilkę. Wniosek jest taki, że albo masz kasę i biegasz prywatnie po specjalistach ( a trzeba mieć nie mało, najwięcej ile zapłaciłam za 10 min wizytę u profesora to 360 zł) albo masz znajomości i wtedy Cię przyjmą bez kasy np w CO poza kolejką. I zrobią badania też poza kolejką:) albo masz farta na dodatek i tak jak ja na jutro wczoraj mam ustalone badanie PET z NFZ:) Klaustrofobię mam nie powiem ale przeżyję rurę oby w badaniu nic nie wyszło. Tzn. tak się mówi ,że lepiej wykryć wcześniej i wiedzieć niż chodzić z nieświadomością ale w sumie kto by chciał... więc trzymajcie kciuki wyniki za tydzień

WYPIS

i dostałam wypis czekam teraz na transport. Z karty informacyjnej: wznowa raka piersi prawej. Szerokie wycięcie wznowy +limfadenektomia pachowa prawostronna.

A w moim horoskopie w gazecie której nigdy nie czytam, Marcin mi kupił bo innej nie było:

„ten miesiąc przyniesie dobre wiadomości i rozwiązania, na które czekałaś. Szczęście będzie ci sprzyjać, szczególnie jeśli czekasz na wynik jakiegoś egzaminu, sporu sądowego lub urzędowego.

RADA:BĄDŹ OPTYMISTĄ.”

I jak tu z tej rady nie skorzystać? Chociaż te brzydkie węzły cały czas mam w głowie. Za długo czekałam na operację, za długo… ale zobaczymy bo to przecież w tym leczeniu jedno zdanie się non stop przewija: bo to nigdy nie wiadomo…

a moja współlokatorka szpitalna prawie rok łaziła ze zmianą łagodną chociaż czuła guza aż jakiś lekarz w końcu wpadł na ekstra pomysł aby jej zrobić usg i biopsję. Gratulacje dla lekarza tak przemyślanej nowatorskiej decyzji!!! i skończyło się mastektomią. Pani ma swoje lata ale jest tak wygimnastykowana że jak ćwiczyła z rehabilitantem to ja byłam pod ogromnym wrażeniem zwłaszcza że ja prze

I skąd ta wznowa?

I SKĄD TA WZNOWA?

No właśnie skąd? Jak to się stało że po pół roku od ostatniego razu znowu leżę w szpitalu (tym razem nowym na św. wincentego) i znowu po raz trzeci jestem po operacji… to dopiero zagwozdka.

Ile ludzi tyle przypadków i chociaż mogę się czuć wyjątkowo bo jestem w 2,3 lub 4 procentowym błędzie statystycznym ( wg różnych źródeł) to wcale tak nie jest. Oczywiście wolałabym żeby ten zaszczyt mnie nie kopnął w dupę (ani w cyc)

Limfadenektomia pachy jak to brzmi?

Bałam się tego strasznie a raczej perspektywy ćwiczenia ręki codziennie aby nie dostać obrzęku ale na razie nie jest tak źle a już na pewno o niebo lepiej niż po ostatniej operacji czyli podwójnej mastektomii z jednoczesną rekonstrukcją po której w prywatnej klinice na drugi dzień rano wypuścili mnie do domu (operacja była wieczorem) z czterema drenami i gdzie nie byłam w stanie oddychać i rozmawiać a co dopiero pójść do łazienki. Przy najprostszych czynnościach potrzebowałam wtedy pomocy.

Więc reasumując teraz nie jest źle tylko jeden dren ledwo cieknie i mogę się ruszać i pisać bzdury:)

no więc leżę w tym szpitalu i jak pójdzie dobrze to jutro mnie wypiszą i trochę spokoju a potem wyniki hist-pat. I tu już pewnie nie będzie różowo bo na oko chirurga węzły były brzydkie bo jakby były ładne toby wyciął tylko jedno piętro a nie wszystkie. Jeżeli się rozniosło to pewnie przez to że na operację czekałam półtorej miesiąca nie mogąc się o nią doprosić! Nie wiem czy taki okres oczekiwania to jest standard w NFZ. Pewnie tak. A może nie, nie wiem nie będę już teraz tego rozstrząsać bo i sił szkoda.

A na dodatek prosiłam chirurga żeby mi dał szwy rozpuszczalne a tu jak wół na karcie pisze zdjęcie szwów więc pewnie mi dał zwykłe. Jak zwykle…

No i stało się. Kończy mi się faza wyparcia więc postanowiłam o moich doświadczeniach napisać co nieco a nóż widelec komuś to się kiedyś przyda do czegoś. Albo i nie ;)A że laik ze mnie kompletny jeśli chodzi o nowsze i starsze zdobycze techniki internetowej to zapewne na początku będzie nieco nieporadnie jednak, jak mówią, ćwiczenie czyni mistrza więc może coś z tego jednak wyjdzie.